先天没四肢,全球仅7人得这种病,梅西都为他哭了(图)

来源:网易体育 日期:2020-05-30



这是一场寻常的高中橄榄球比赛,主教练在电子画板上布置下一个回合的战术。但这位主教练似乎和其他人不一样,当镜头转过来的时候,人们发现,这位教练“站在”轮椅上,他只有上半身,没有四肢。



他今年31岁,但只有50磅(22.7公斤)重,在执教时,他被皮带固定在轮椅上,这台特制的轮椅可以用头和脖子操纵,眼前是一个小的电子屏,只能用嘴叼着电容笔,在上面画战术。

他叫罗伯-门德斯,是这支远景高中的橄榄球队主教练,他在出生时患有先天性四肢切断综合征,又名“海豹肢症”,这种病症极为罕见,染色体WNT3基因突变,导致患者先天无法生长出四肢,他们大多数没有手臂和腿,或者手脚直接粘在身体上。患者不仅没有四肢,身体的其他各个部分也会出现严重畸形,神经系统和生殖系统都会发育困难,在很多情况下,患者因为肺部发育不全,会出现严重的呼吸障碍,很多胎儿在出生前或者出生后就夭折了。



门德斯的母亲在怀孕的第八个月才在超声波里发现异常:儿子的四肢完全没有长出来。在那个时候,已经不能堕胎了。

大部分的先天性四肢切断综合征患者只能存活几个小时或者几天,而活下来的往往会伴随着严重的智力残疾,但小罗伯的父母发现不幸中的万幸是,他的儿子除了没有四肢,一切都非常健康。

他的父母试着把他像一个健全孩子一样抚养,但老罗伯也深受打击,他长时间酗酒逃避现实,直到有一次,他差点醉酒出车祸,而小罗伯就在副驾驶上。

“我儿子还有美好光明的一生”,老罗伯告诉自己。



小罗伯-门德斯在上幼儿园的第一天就招致了异样的眼光,那些小朋友们都用紧张的眼睛盯着他,但放学回去之后,他父亲跟他说了一句让他铭记终生的话。

“我父亲从来不喜欢一个词,‘特殊’,”门德斯说,“每个人都很特别,每个人都不一样。我父亲告诉我,罗伯,你并不特殊,你只是与众不同,不代表不好。你要学会拥抱人生,当他们提出疑问,你要证明他们错了。”



门德斯就这样自己慢慢成长,他学会了滑雪和游泳,学会了用嘴画画和写字。朋友们把他放在滑板上拖他出去逛逛,他们还在他的衣服里塞上枕头,在椅子前面贴一块木板,这样他就能在街头曲棍球比赛里当守门员;他们打篮球的时候,门德斯就吹着哨子当裁判。

“每个父母都担心孩子,”老罗伯说,“在他还没学会说话的时候,我就说过,‘一定会有一个地方,有人给这个孩子打开一扇门,他会闪闪发光的’。”



有一天他的姐姐想给他找点新玩意儿,就把PS手柄塞到他的下巴下面,他很快就学会了用下巴和锁骨控制手柄,也是在这个时候,他接触了著名的橄榄球游戏——《MADDEN》。

橄榄球和其他项目不一样,更像是回合制战略游戏,所以门德斯可以认真思考下一档打什么战术,然后布置给场上的球员。在思考战术方面,他不比那些健全人差。美式橄榄球称得上现代体育里战术最复杂的项目之一,但门德斯似乎为此而生。高中时,他的朋友们拉了一个32人的麦登联盟,他拿了第二名。

在接下来的12年里,门德斯在五所高中都担任助理教练,他只想实现终极梦想:成为一支橄榄球队的主教练。



事实上,门德斯不仅是美国最独特的高中橄榄球教练,也是世界上最独特的人之一。澳大利亚的知名励志演说家尼克-胡哲也患有同样的四肢切断综合征,胡哲说,世界上只有7个人已知患有这种病症,但门德斯不信。
    A+
声明:本文转载自其它媒体,转载目的在于传递更多信息,并不代表赞同其观点和对其真实性负责。